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Guía para familiares de pacientes con Demencia por Cuerpos de Lewy

No es Alzheimer... es Lewy

La Demencia por Cuerpos de Lewy (DCLW) es una variante de la demencia que no es popularmente conocida como pudiera ser el Alzheimer o el Parkinson, pero que, sin embargo, cada vez está más presente en nuestra sociedad.

Esta guía pretende transmitir los síntomas que pueden aparecer durante la enfermedad, así como las pautas a tener en cuenta por los familiares para su trato diario.

Para ello se ha estructurado cada capítulo en tres partes: la experiencia del paciente, la de la familia y los comentarios y aclaraciones que aporta el neurólogo.

Los objetivos de esta guía son:

- Dar a conocer mejor la enfermedad a la sociedad, por ser poco conocida, aunque frecuente.
- Intentar trasmitir lo que los pacientes viven y sienten cuando la padecen, para que puedan ser mejor comprendidos y tratados.
- Orientar e informar a las familias sobre los distintos síntomas cardinales de esta enfermedad, y sobre cómo afrontarlos tanto a nivel médico como en el entorno familiar.
- Aportar algunas estrategias para los cuidadores que puedan ser útiles tanto para los pacientes como para ellos mismos.

Con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de la Fundación del Cerebro

Copyright de la guía:
© José A. Monge Argilés, 2016
© María Serralba, 2016
Todos los derechos reservados

Queda prohibida, salvo excepción prevista por la ley, cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformación de esta obra sin contar con autorización de los titulares de la propiedad intelectual.

No es Alzheimer... es Lewy

Dr. José Antonio Monge Argilés
Facultativo especialista en Neurología por la Universidad de Lovaina. Doctorado en Medicina por la Universidad Miguel Hernández. Coordinador de la Consulta de demencias del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante. Miembro del grupo de estudio de las demencias de la Sociedad Española de Neurología.

María Serralba
Escritora y autora de las novelas: A la sombra de tu piel (psicológica freudiana); El Dios del faro (romántica-LGTB) y La estrella púrpura (histórica-aventuras).
Coordinadora del Área de Atención a Familias de centros para mayores.
Familiar de paciente con DCLW.

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Consideraciones generales para el abordaje del dolor con cualquier fármaco que contiene un mecanismo de acción opioide   (26 feb. 2020)


Es esencial un abordaje individualizado y centrado en el paciente para el diagnóstico y tratamiento del dolor con el fin de establecer una alianza terapéutica entre el paciente y el clínico. Se deben considerar aspectos del paciente que puedan afectar a la dosis de opioide antes de iniciar el tratamiento con el mismo (1).


En pacientes con dolor agudo (ej. dolor postquirúrgico) el uso de la medicación debería ser por el menor tiempo necesario (1).


Todos los pacientes deben ser seleccionados cuidadosamente, los factores de riesgo de abuso deben de ser evaluados y se debe de establecer una monitorización regular para asegurar que los opioides se utilizan de forma apropiada (3,4) y alineada con los objetivos de tratamiento (intensidad de dolor y funcionalidad) acordados con el paciente (2,3).


Los pacientes deben ser informados de los potenciales efectos adversos de los opioides, así como de su potencial de desarrollar tolerancia, dependencia y adicción (2,3).


Es importante utilizar óptimamente abordajes multimodales no-opioides tanto en dolor agudo como en dolor crónico antes de escalar a analgésicos opioides o de combinar con terapia con opioides (1).


La adicción es posible incluso cuando los opioides se toman según lo indicado (4). La prevalencia exacta del abuso en pacientes tratados con opioides para dolor crónico es difícil de determinar (5).


En el tratamiento con opioides a largo plazo se requiere realizar revisiones clínicas regulares, para evaluar, por ejemplo, el control del dolor, el impacto en el estilo de vida, bienestar físico y psicológico, efectos adversos y necesidad de continuar el tratamiento (2).


Cualquier tratamiento con opioides a largo plazo debe ser monitorizado y re-evaluado regularmente incluyendo la titulación descendente de la dosis o la discontinuación del tratamiento (2,3).


Los signos de trastorno de uso de opioides deben ser monitorizados y abordados (2,3).


Los pacientes y el público en general se pueden beneficiar de materiales educacionales claros y de iniciativas de concienciación para favorecer el uso racional de los opioides (6).

1. Pain management best practices Inter-Agency Task Force report: Updates, gaps, inconsistencies, and recommendations. [Internet]. U.S. Department of Health and Human: 2019. [Citado 23 Ene 2020]. Disponible en: https://www.hhs.gov/sites/default/files/pmtf-final-report-2019-05-23.pdf   /   2. O'Brien T, Christrup L, Drewes A, Fallon M, Kress H, McQuay H, et al. European Pain Federation position paper on appropriate opioid use in chronic pain management.. Eur J Pain 2017;21(1):3-192.   /   3. Opioids aware. [Internet]. Faculty of Pain Medicine of the Royal College of Anaesthetists. [Citado 23 Ene 2020]. Disponible en: https://www.rcoa.ac.uk/faculty-of-pain-medicine/opioids-aware   /   4. Kosten T, George T. et al. The neurobiology of opioid dependence: Implications for treatment. Scie Pract. Perspect. 2002;1(1):13-20.   /   5. Rosenblum A, Marsch L, Joseph H, Portenoy R.et al. Opioids and the treatment of chronic pain: Controversies, current status, and future directions. Exp. Clin. Psychopharmacol. 2008;16(5):405-416.   /   6. Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD). Addressing problematic opioid use in OECD countries. OECD Health Policy Studies. Paris: OECD Publishing; 2019. [Citado 23 Ene 2020]. Disponible en: http://www.oecd.org/health/addressing-problematic-opioid-use-in-oecd-countries-a18286f0-en.htm